Eigenzinnig

9 februari 2020
tekst en foto’s: Claire van Spanje-Blom

Sterk, intens, eigenzinnig.
Zo stond het op de rouwkaart gedrukt.
Een vingerprint van haar persoonlijkheid als het ware.

Op een avond werd de 93 jarige dame in ons hospice verwelkomd. Vergezeld door haar zoon die een tasje met persoonlijke spulletjes bij zich droeg. Mevrouw lag in een patchwork kleed gewikkeld op de brancard. Haar lange haren, vervilt tot een soort dreadlocks, omlijsten een vriendelijk gezicht.

De zoon vertelde ons over het leven van zijn moeder. Ze woonde in een afgelegen huis tezamen met haar trouwe hond. Vele jaren had zijn moeder een vrij en probleemloos bestaan. Door de beperkingen van haar vaatlijden en de dementie, was professionele zorg noodzakelijk geworden.  Desondanks weigerde de oude dame al jaren categorisch alle vormen van hulp. Ook de optie om te verhuizen naar een zorginstelling wees zij uiteraard stellig van de hand. Ze wilde niet naar een “inrichting”.

Gedreven door bezorgdheid had de zoon moeder tijdelijk opgenomen in zijn gezin. Dat mocht slechts een weekend duren. De situatie was voor hen allen onhoudbaar geworden. En nu was ze dan toch in het hospice. De zoon verwoordde zijn moeders aversie tegen een zorgvoorziening als het onze. Toch kon hij de onvermijdelijke opname voor zichzelf verantwoorden; een hospice is immers als een thuis.

In het zorgdossier van mevrouw kwam de vriendelijke term eigenzinnig helaas niet voor. In vakjargon wordt mevrouw een zorgmijder genoemd. Zorgmijder? Het is een feit, maar het klinkt bijna als een vonnis. In ieder geval een woord met een emotionele lading. Het paradoxale is, dat we in ons mooie zorgvak, de eigen regie van de patiënt en de autonomie hoog in het vaandel hebben staan. Dat zijn immers belangrijke voorwaarden voor de kwaliteit van leven. Echter, kom je als consequent overtuigd autonoom persoon in contact met zorgprofessionals, dan krijg je wellicht de aanduiding zorgmijder….  

Het bovenstaande ligt logischerwijs genuanceerder. Mede door mijn persoonlijke ervaringen als mantelzorger, weet ik hoe complex de situatie van deze gast en haar familie is. De crux zit ’m vooral in het signaleren van een zorgbehoefte bij een zelfstandig wonende dierbare. En als je die observatie voorzichtig aan de orde stelt is er weerstand. Een weerstand die met de factor tijd evenredig toeneemt, zo is mijn ervaring. De persoon in kwestie heeft meestal een verminderd inzicht in de eigen gezondheids- en leefsituatie. Vervolgens moet- je-leren-dealen met het knagende gevoel van bezorgdheid. En houden de volgende vragen je meer dan eens uit je slaap: is het nog veilig daar? Wat is de grens van het toelaatbare?  

Terug naar mevrouw, door een collega opgefrist en voorzien van een schoon bed. Met alle zorg binnen handbereik; door een druk op de bel of juist spontaan, omdat ze niet snel hulp zal vragen. De blond-grijze dreadlocks liggen als zonnestralen rondom haar hoofd. Halverwege de nacht leg ik het gewassen patchwork sprei zachtjes over haar heen. Tegen de vroege ochtend merk ik dat de ademhaling verandert en bel met haar zoon. Hij komt direct en zit een poosje bij zijn moeder. Op haar schoot ligt zijn IPhone die licht klassieke pianomuziek laat horen. Door mevrouw zelf gecomponeerd en gespeeld, in een tijd dat alles anders was…

Haar ademhaling krijgt inmiddels langere pauzes. Zoals in een partituur, telkens een rust. De zoon vraagt me mee naar de huiskamer. Hij gunt zijn moeder de ruimte en vrijheid om alleen te kunnen sterven. Na een poosje wil hij terug naar zijn moeder. Een paar tellen later vindt ze de eeuwige rust.

Na nog geen etmaal in ons hospice, sterft de eigenzinnige dame op haar eigen compositie.

Een prachtig slotakkoord.

Volgende column: De '165-willen-worden schaamte'